Nodding desease, la malattia misteriosa che sembra un effetto collaterale

Kampala (Uganda), 29 giugno 2012 – Come se non bastassero il Lord's Resistance Army ed i suoi bambini soldato, in questi anni l'Uganda sta vivendo un altro dramma, che sembra però aver conquistato decisamente meno il cuore e le menti degli organi di informazione del Nord del mondo (anche se gli anglofoni conoscono probabilmente questa storia da molto più tempo di noi), forse perché su Joseph Kony - il signore della guerra che ha rapito l'infanzia a circa 60mila bambine e bambini, come raccontato in una recente intervista da Grace Akallo^[1], ex bambina soldato proprio dell'Esercito di Resistenza del Signore, ad Inter Press Service – si è ormai creata una sorta di industria, fatta di video di denuncia sbagliati (il famoso “Kony2012”, che racconta una realtà un po' diversa dall'Uganda di oggi, come sostiene Rosebell Kagumire, giornalista e blogger ugandese^[2]) magliette e gadget vari e che spesso dietro alla caritatevole umanità occidentale malcela interessi di altra natura.

Nancy la bambina-soldato non l'ha fatta. Si è sempre presa cura dei suoi fratelli. «Una brava ragazza, umile e lavoratrice», raccontava suo padre – Michael Odongkara – a Amy Fallon ed al quotidiano britannico The Independent ad aprile^[3]. Tutto però cambia nel 2004, quando per Nancy Lamwaka, che oggi ha dodici anni, iniziano i problemi. Non riesce più a trattenere la saliva, le labbra si gonfiano, ogni volta che tocca cibo la sua testa inizia ad oscillare ed il suo corpo a tremare. Quattro anni dopo smette di parlare.

Questa misteriosa malattia è stata battezzata col nome di “nodding desease” (dall'inglese to nod, “ciondolare il capo”, caratteristica peculiare della malattia). Negli ultimi tempi – ormai si parla già di anni se non di decenni, con i primi casi registrati in Sudan e Tanzania già negli anni '60 – sta colpendo i bambini tra i cinque ed i 15 anni del Nord Uganda, dove stando alle stime del governo ugandese sono già 200 i morti e circa tremila i contagiati nel giro di due anni.
I medici non hanno ancora trovato una cura. Anche perché non sanno neanche da che parte iniziare a cercarla.
Non si sa da dove arrivi la malattia né come venga trasmessa. Fino ad ora le uniche informazioni accertate dai ricercatori sono le modalità in cui essa si manifesta – in particolare convulsioni, ritardo mentale derivante da atrofia cerebrale ed il ciondolamento del capo che l'aveva fatta inizialmente equiparare ad una forma epilettica, anche se sembra più corretto avvicinarla alla narcolessia^[4] – nonché l'attivazione dei sintomi attraverso il contatto con alcuni cibi.

Argentina, Glaxo costretta a risarcire le sperimentazioni sui bambini poveri

Buenos Aires (Argentina)– Poco meno di 13 mila euro. È questo il “prezzo” della vita di un neonato argentino secondo il giudice Marcelo Aguinsky, che nei giorni scorsi ha obbligato a pagare una multa di 180 mila euro la GlaxoSmithKline – una delle più importanti aziende nel campo farmaceutico – alle famiglie di 14 bambini poveri deceduti tra il 2007 ed il 2008.

All'azienda – dopo un'inchiesta dell'Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) – sono stati comminati 71 mila euro, i restanti 54 mila sono invece a carico di due medici, Héctor Abate e Miguel Tregnaghi, per aver testato dei vaccini per prevenire la polmonite acquisita e l'otite acuta attraverso esperimenti nei quali l'Anmat ha riscontrato numerose irregolarità.

La motivazione del giudice è stata che i permessi con i quali venne concessa all'azienda di poter effettuare i test non siano stati ottenuti in maniera completamente legale, in quanto firmati da padri minorenni, nonni che non autorizzati, madri sotto trattamento psichiatrico o – come spesso accade – da parenti analfabeti o che non conoscono la lingua in cui i documenti vengono presentati (come spesso succede, ad esempio, con la sperimentazione sulle popolazioni povere in Africa o in India, come testimoniato con una serie di reportage dal quotidiano britannico The Independent qualche settimana fa).

«In Usa o in Europa certe cose non si possono fare, così vengono a farle nel terzo mondo», dice Ana Marchese, la pediatra che ha segnalato il caso, che ha poi raccontato al Buenos Aires Herald il procedimento: «Oltre 15 mila bambini anche minori di un anno di età, dalle città di Mendoza, San Juan e Santiago del Estero sono stati inclusi nel protocollo. Sette di essi sono morti a Santiago del Estero, cinque a Menzoa e due a San Juan. Le aziende si approfittano hanno fatto pressione sui parenti perché firmassero moduli di consenso lunghi anche 28 pagine». Una volta firmati i documenti, i bambini venivano prelevati dalle famiglie ed utilizzati come cavie, una pratica non legale in Argentina. «È noto» - continua la pediatra - «che in alcuni particolari casi i medici che hanno condotto i processi di sperimentazione non rispondevano alle telefonate effettuate dai parenti preoccupati dopo aver osservato le reazioni dei bambini ai vaccini».

Dalla multinazionale fanno invece sapere di aver seguito «i più alti standard etici e scientifici internazionali», sottolineando come «in nessun momento il ministero della Salute ha messo in discussione la sicurezza del vaccino e dello studio», e comunque – sostiene l'azienda – di esperimenti simili ne sono già stati fatti 14 mila tra Argentina, Panama e Colombia, tanto che nel 2011 è stato possibile concludere la fase degli esperimenti ed oggi quei vaccini sono distribuiti in 80 Paesi.SB

Professione: porcellino d'India

Kano (Nigeria), 1996 - Un'epidemia di meningite ha appena colpito la popolazione (in particolare i bambini): 120 i nuovi casi che si registrano giornalmente. Un'equipe dell'ong Medici Senza Frontiere si era aggiunta ai medici locali per far fronte all'emergenza, finché non arrivarono quelli della Pfizer Inc., la più grande società del mondo per quanto riguarda ricerca, produzione e commercializzazione dei farmaci con sede a New York, Stati Uniti. Tra i farmaci a cui stava lavorando in quel periodo c'è il Trovan, un antibiotico fino a quel momento testato su un solo bambino. Nonostante le sole sei settimane in cui il farmaco viene messo a punto (quando di solito ci vuole un anno), i medici della Pfizer sbarcano a Kano con l'intento di provare il loro antibiotico sulla popolazione locale. Tutti i medici tranne uno: Juan Walterspiel, esperto di malattie infantili per la multinazionale, che aveva esplicitato in una lettera la sua contrarietà alla sperimentazione sui bambini di Kano. Risultato: medico licenziato e duecento bambini assoldati come cavie. Di questi undici muoiono. Non si sa se per la malattia o perché il farmaco viene somministrato anche a quei bambini che non reagiscono positivamente. Secondo la Pfizer, comunque, il loro farmaco è sicuro.
La FDA (Food and Drug Administration, l'organizzazione governativa che si occupa della regolamentazione dei prodotti farmaceutici ed alimentari) comunque permette che in territorio americano il farmaco possa essere utilizzato solo dalla popolazione adulta, mentre in Europa il Trovan viene tolto dal mercato. Sfuma così un affare che gli economisti di Wall Street avevano valutato in un miliardo di dollari all'anno. Praticamente niente per il giro d'affari di Big Pharma.

«Hai tra i 18 e gli 85 anni? Vuoi dare una mano alla ricerca scientifica e – allo stesso tempo – guadagnare un po' di soldi senza fare troppa fatica? Se non assumi droghe e godi ottima salute, stiamo cercando proprio te! Diventa volontario della ricerca. Prestaci il tuo corpo per sperimentare nuovi farmaci. Non te ne pentirai!»

Questo è – più o meno – l'annuncio-tipo che si può trovare in alcune bacheche universitarie (per lo più nelle facoltà di medicina) o in siti come gpgp.net, un sito creato appositamente per incontrare domanda e offerta di “porcellini d'India” (o “guinea pigs” in inglese). No, niente a che fare con il commercio dei roditori. I “porcellini d'India” sono persone sane che decidono (non sempre di propria sponte, ed è semplice capire il perché, come vedremo) di prestare il proprio corpo alle multinazionali del farmaco, che lo utilizzeranno per sperimentare nuovi farmaci o quelli con brevetto in fase di scadenza.